- Ez val�ban �gy van, 2006 �ta tervezz�k, hogy els�sorban a daganatos betegs�gben szenved� gyermekek gondoz�s�t, hossz� t�v� �pol�s�t v�llaljuk a csal�ddal egy�tt, de rajtuk k�v�l m�s idegrendszeri, genetikai betegs�gben szenved� kicsikkel is foglalkozunk, akiknek elh�z�d�, gyakran �vekig tart� betegs�ge pr�b�ra teszi k�rnyezet�k eg�szs�gi �llapot�t is - fejti ki Gyura Barbara. - Terv�nk sajnos eddig csak terv maradt. Nem gondoltuk, hogy ennyi ellen�ll�sba �tk�zik a legk�l�nb�z�bb szervezetek, hat�s�gok, int�zm�nyek r�sz�r�l. A fogad�k�szs�g teljes hi�ny�val tal�lkoztunk. Nem is �rtj�k, hogy mi�rt, hiszen egy h�rom �vtizede bev�lt gyakorlatr�l van sz�, amelynek p�ld�i, kiv�l�an m�k�d� modelljei ismertek szerte a vil�gban. Magyarorsz�gon k�t �vtizede sikeresen m�k�dik a feln�tt hospice ell�t�s, �s b�r tudjuk, hogy ez nem azonos a gyermekek ilyen term�szet� gondoz�s�val, nem tudjuk, mi�rt gondolj�k �gy m�g szakmai k�r�kben is, hogy nincs l�tjogosults�ga egy ilyen civil alapon szervez�d�, szakmai h�tt�rrel rendelkez� kezdem�nyez�snek.

- Mindennek ellen�re "el�be mentek" a hivatalos enged�lyez�snek, �s elk�sz�tett�k P�csett a gyermekek �s csal�dok fogad�s�ra alkalmas D�ri H�zat.

- A l�tes�tm�ny �ll, �s mind szakmailag, mind eszt�tikailag megfelel a k�vetelm�nyeknek. Egy hat �ve elhunyt kis beteg�nkr�l kapta nev�t, �gy lett D�ri H�z. A nyugalom �s b�ke sziget�nek k�sz�lt, nem halottash�z, ahogy n�h�nyan titul�lj�k, b�r k�ls�s�gekben is igyekezt�nk a kegyeleti szempontokat is figyelembe venni. �gy a gyermekeket �s a csal�dokat fogad� apartmanokon k�v�l teljes komfort �ll rendelkez�sre az �tmeneti gondozottak sz�m�ra, �s �p�tett�nk k�poln�t, ravataloz�helyis�get is, ha esetleg valaki itt akarja elb�cs�ztatni gyermek�t m�lt� k�r�lm�nyek k�z�tt. A gyermekhospice az eg�sz vil�gon m�k�d�, sokak �ltal ig�nybevett int�zm�ny. Magam is megl�togattam n�h�nyat tapasztalatszerz�s c�lj�b�l, �s azt l�ttam, hogy ezek a h�zak rendk�v�l sok seg�ts�get adnak a beteg gyermekeket nevel� csal�doknak, eg�szen az �let v�gs� pillanat�ig. Ha csup�n 1-2 h�tre mentes�teni tudj�k a csal�dot a s�lyos testi-lelki tehert�l, amelyet egy gy�gy�thatatlan gyerek �pol�sa jelent, m�r akkor sokat tesznek. Orvos ir�ny�t�s�val, k�zrem�k�d�s�vel dolgozz�k ki az �pol�si strat�gi�t, �s a sz�l�kkel egy�tt d�ntenek a termin�lis - v�gs� - �llapotban l�v� gyerek bek�lt�ztet�s�r�l. Ah�ny csal�d annyif�lek�ppen �lik meg ezt a neh�z, semmi m�shoz nem hasonl�that�, embert pr�b�l� id�szakot, amikor a kiszolg�ltatott gyermek az �let��rt k�zd. Sajnos a korai, �rtelmetlen hal�llal is sz�molni kell. Egy gyerek elveszt�s�n�l nincs nagyobb sz�rny�s�g, a vesztes�g feldolgoz�sa sok id�t vesz ig�nybe, �s sokan pszichol�gus seg�ts�g�re szorulnak a gy�szban �rintettek k�z�l. A hospice szolg�lat ezt az id�szakot is igyekszik t�l�lhet�v� tenni, egy�ni vagy k�z�s ter�pi�val.

- Ha j�l �rtem, a k�rh�z �s a csal�di otthon mellett, illetve k�z�tt egy "h�zagp�tl�" szerepet v�llalnak, amely lehet�v� teszi, hogy a csal�dtagok a s�lyosan beteg gyermek mellett lehetnek, megfelel� k�rnyezetben, eg�szen az �let utols� pillanat�ig.

- Ez �gy van. A hal�lr�l ritk�n besz�l�nk, a gyerekhal�l meg k�l�n�sen tabu t�ma, pedig sajnos gyermeket is elvesz�t�nk, �s ez nem orvosi kudarc, �ppen az orvostudom�ny fejletts�g�nek k�sz�nhet�en a kor�bban kezelhetetlen betegs�gek hossz� ter�pi�ja, t�neti kezel�se �vekig tart� �llapotot jelenthet. Ezt az id�szakot is joguk van a beteg gyereknek m�lt�k�ppen meg�lni, szeretetteljes l�gk�rben, min�l kevesebb szenved�ssel �s f�jdalommal. Ehhez szeretn�nk seg�ts�get, t�maszt ny�jtani, �s bizonyosak vagyunk benne, hogy a kezdeti ellen�ll�st, idegenked�st feloldja az id�, a szolg�lat hasznoss�g�t bizony�t� gyakorlat.

M�rcius 14-18. k�z�tt P�csett rendezik a II. Nemzetk�zi Gyermekhospice Kongresszust. A hivatalos eur�pai uni�s rendezv�ny minden bizonnyal tiszt�z majd sok f�lre�rt�st, t�j�kozatlans�got, v�laszt ad sok nyitott k�rd�sre, s meghat�rozza a 30 �ves nemzetk�zi tapasztalat alapj�n a j�v� ir�nyvonal�t �s feladatait a termin�lis gyermekell�t�ssal kapcsolatban.

A Gyurta Barbar�val t�rt�nt besz�lget�s�nk id�pontj�ban m�g arra az enged�lyre v�rtak, hogy a jelk�pesen m�r �tadott D�ri H�zban a val�s�gban is megkezdhess�k m�k�d�s�ket. Csak m�k�d�s k�zben der�lhet ki, hogy az eg�szs�g�gyi �s szoci�lis ell�t� rendszerben milyen helye �s szerepe van a gyermekhospice szolg�latnak mint szolg�ltat�snak.